Djeneta, δεξιά, πρόσφυγας Ρομά που είναι κλινήρης και δεν ανταποκρίνεται εδώ και δυόμισι χρόνια, και η αδερφή της, Ibadeta, για περισσότερους από έξι μήνες, στο Horndal της Σουηδίας, 2 Μαρτίου 2017, ΜΑΓΝΟΥΣ ΓΟΥΕΝΜΑΝ
Έρευνα της κορυφαίας νευρολόγου Suzanne O'Sullivan
Μία νευρολόγος ερευνά το «σύνδρομο παραίτησης» σε
παιδιά αιτούντων άσυλο
Suzanne O’Sullivan, The Sunday Times,13/4/2022
Μόλις είχα περάσει το κατώφλι και ένιωθα ήδη μια αίσθηση κλειστοφοβίας να με τυλίγει, Είδα τη Νόλα ξαπλωμένη σε ένα κρεβάτι στα δεξιά μου. Υπολόγισα ότι δεν θα ήταν παραπάνω από δέκα χρονών. Πέντε άτομα και ένα σκυλί είχαν μόλις μπει στο δωμάτιο, αλλά αυτή δεν είχε αντιδράσει καθόλου στους θορύβους. Ούτε ένα μικρό τρεμόπαιγμα στα κλειστά βλέφαρα για όσα συνέβαιναν όσο εκείνη κοιμόταν. Ήταν απλώς ξαπλωμένη, με τα μάτια κλειστά, φαινομενικά ήρεμη.
«Είναι έτσι για πάνω από ενάμιση χρόνο», είπε η Δρ Όλσεν καθώς
έσκυψε να χαϊδέψει τη Νόλα απαλά στο μάγουλο.
«Ήμουν στο Horndal της Σουηδίας –ένα μικρό δήμο, 100 μίλια
βόρεια της Στοκχόλμης. Η δρ Ολσεν
φρόντιζε ήδη τη Νόλα από την πρώτη φορά που ασθένησε, οπότε γνώριζε καλά την
οικογένεια. Ανοιξε τις κουρτίνες για να αφήσει να μπει φως στο δωμάτιο και μετά
στράφηκε στους γονείς της και είπε: «Τα κορίτσια πρέπει να γνωρίζουν ότι είναι
μέρα. Πρέπει να τις βλέπει ο ήλιος»
«Ξέρουν ότι είναι μέρα», απάντησε αμυντικά η μητέρα τους. «Τις
βγάζουμε έξω το πρωί. Βρίσκονται στο κρεβάτι επειδή θα τις βλέπατε εσείς», είπε.
Στο δωμάτιο, δίπλα στη Νόλα, κοιμόταν η αδερφή της, η Ελάν, η
οποία ήταν περίπου ένα χρόνο μεγαλύτερη. Τη βλέπω ξαπλωμένη στην κάτω κουκέτα στα
αριστερά μου. Εκεί που στεκόμουν, μπορούσα να δω μόνο τα πέλματα των ποδιών
της. Η επάνω κουκέτα - το κρεβάτι του αδελφού τους - ήταν άδεια. Ήταν υγιής.
Τον είχα δει να κοιτάζει έξω από μια γωνία καθώς περπατούσα στο δωμάτιο των
κοριτσιών. Βρισκόμουν εκεί ως νευρολόγος, ειδική στις εγκεφαλικές παθήσεις και
κάποιος που είναι εξοικειωμένος με τη δύναμη του νου πάνω στο σώμα -
περισσότερο από τους περισσότερους γιατρούς.
Πλησίασα το κρεβάτι της Νόλα. Καθώς το έκανα, έριξα μια ματιά
πάνω από τον ώμο μου στην Ελάν και με έκπληξη είδα τα μάτια της να ανοίγουν για
ένα δευτερόλεπτο για να με κοιτάξει και μετά να τα ξανακλείνει.
«Είναι ξύπνια», είπα στη δρ Όλσεν.
«Ναι, η Ελάν είναι ακόμη στο πρώτο στάδιο», μου απάντησε.
Η Νόλα δεν έδειξε καν να ξυπνάει. Φορούσε ροζ νυχτικό και
ασπρόμαυρο καλσόν. Τα μαλλιά της ήταν πυκνά και γυαλιστερά, αλλά το δέρμα της
χλωμό. Τα χείλη της ήταν σχεδόν άχρωμα. Τα χέρια της , διπλωμένα στο στομάχι
της. Φαινόταν γαλήνια, σαν την πριγκίπισσα που είχε φάει το δηλητηριασμένο
μήλο. Το μόνο σίγουρο σημάδι της ασθένειας ήταν ένας ρινογαστρικός σωλήνας
τροφοδοσίας που περνούσε από τη μύτη της, στερεωμένος στο μάγουλό της με
ταινία. Το μόνο σημάδι ζωής, το απαλό ανεβοκατέβασμα της αναπνοής στο στήθος
της.
Έσκυψα δίπλα στο κρεβάτι της και συστήθηκα. Το ήξερα ότι,
ακόμα κι αν μπορούσε να με ακούσει, μάλλον δεν θα μπορούσε να καταλάβει. Ήξερε
πολύ λίγα αγγλικά και δεν μιλούσα σουηδικά ή τη μητρική της γλώσσα, κουρδικά,
αλλά ήλπιζα ότι ο τόνος της φωνής μου θα την καθησύχαζε.
Εκτός από τη Νόλα και την Ελάν, αρκετές εκατοντάδες
περιπτώσεις παιδιών που «κοιμούνται» έχουν καταγραφεί στη Σουηδία τα τελευταία
είκοσι χρόνια. Φήμες λένε ότι το φαινόμενο εμφανίστηκε τη δεκαετία του 1990,
αλλά ο αριθμός των παιδιών που επηρεάστηκαν έφτασε στα ύψη στις αρχές του αιώνα.
Μόνο από το 2003 έως το 2005 καταμετρήθηκαν 424 περιπτώσεις. Έκτοτε, έχουν
εμφανιστεί αρκετές εκατοντάδες ακόμη. Αν και το φαινόμενο αφορά αγόρια και
κορίτσια, τα τελευταία υπερισχύουν ελαφρώς.
Η ασθένεια του ύπνου εκδηλώνεται ύπουλα. Τα παιδιά στην αρχή
εμφανίζουν αγχώδεις διαταραχές και μετά κατάθλιψη. Προοδευτικά σταματούν να
παίζουν με τα άλλα παιδιά και κλείνονται στον εαυτό τους. Πολύ γρήγορα δεν έχουν
τη δύναμη ούτε στο σχολείο να πάνε. Μιλούν όλο και λιγότερο μέχρι που δεν είναι
σε θέση να κάνουν τίποτα. Στο τέλος, καταλήγουν στο κρεβάτι. Στο τελευταίο
στάδιο της εξέλιξης του συνδρόμου δεν μπορούν καν να φάνε ή να ανοίξουν τα
μάτια τους. Μένουν εντελώς ακίνητα, δεν ανταποκρίνονται καθόλου στην ενθάρρυνση
της οικογένειας ή των φίλων και δεν αναγνωρίζουν πλέον τον πόνο ή την πείνα ή
τη δυσφορία. Παύουν να έχουν οποιαδήποτε ενεργητική επαφή με το περιβάλλον.
Τα πρώτα παιδιά που επλήγησαν από το σύνδρομο εισήχθησαν στο
νοσοκομείο. Υποβλήθηκαν σε εκτεταμένες ιατρικές εξετάσεις, όπως αξονικές τομογραφίες,
εξετάσεις αίματος , ΗΕΓ (ηλεκτροεγκεφαλογραφήματα ή εγγραφές εγκεφαλικών
κυμάτων) και οσφυονωτιαίες παρακεντήσεις για την εξέταση του νωτιαίου υγρού. Τα
αποτελέσματα έδειχναν πάντα κανονικά, με τις εγγραφές εγκεφαλικών κυμάτων να
έρχονται σε αντίθεση με την εμφανή ασυνείδητη κατάσταση των παιδιών. Ακόμη και
όταν τα παιδιά έδειχναν να μην ανταποκρίνονται απόλυτα, τα κύματα του εγκεφάλου
τους έδειχναν τους κύκλους αφύπνισης και ύπνου που θα περίμενε κανείς από ένα
υγιές άτομο.
Μερικά από τα πιο σοβαρά προσβεβλημένα παιδιά πέρασαν κάποιο χρόνο
υπό στενή παρακολούθηση σε μονάδες εντατικής θεραπείας, ωστόσο κανείς δεν
μπορούσε να τα ξυπνήσει. Επειδή δεν εντοπίστηκε κάποια ασθένεια, η βοήθεια που
μπορούσαν να προσφέρουν οι γιατροί και οι νοσοκόμες ήταν περιορισμένη. Τα
παιδιά τρέφονταν μέσω σωλήνων, ενώ οι φυσιοθεραπευτές τους έκαναν μασάζ
κρατούσαν τους πνεύμονές τους καθαρούς, οι δε νοσοκόμες φρόντιζαν να μην
εμφανίσουν τραύματα από την κατάκλιση. Τελικά, το να είναι στο νοσοκομείο δεν
είχε πια τόση σημασία, οπότε πολλά παιδιά στάλθηκαν στο σπίτι για να τα
φροντίσουν οι γονείς τους. Οι ηλικίες των παιδιών κυμαίνονταν από 7 έως 19. Οι
τυχεροί της υπόθεσης ήταν άρρωστοι για μερικούς μήνες, αλλά πολλοί δεν ξύπνησαν
για χρόνια. Κάποιοι δεν έχουν ξυπνήσει ακόμα.
Όταν άρχισε να συμβαίνει αυτό, ήταν κάτι άνευ προηγουμένου.
Κανείς δεν ήξερε πώς να το ονομάσει. Το κώμα συνεπάγεται βαθιά απώλεια των
αισθήσεων, αλλά μερικά από τα παιδιά φαινόταν να γνωρίζουν το περιβάλλον τους. Ούτε
η λέξη «ύπνος» ήταν κατάλληλη: περιγράφει μια φυσική κατάσταση, αλλά ο ύπνος
αυτών των παιδιών, δεν ήταν κοντά στον λήθαργο. Στο τέλος, οι Σουηδοί γιατροί
συμβιβάστηκαν με τον όρο «απάθεια». Η περιγραφή ταίριαζε με αυτό που έβλεπαν οι
γιατροί. Μετά από μερικά χρόνια, η απάθεια μετατράπηκε σε επίσημο ιατρικό
χαρακτηρισμό - Uppgivenhetssyndrom - που κυριολεκτικά σημαίνει «το να τα
παρατάει κάποιος». Το γνωστό σύνδρομο παραίτησης.
Η Δρ Ολσεν τράβηξε το φόρεμα της Νόλα, μέχρι το γυμνό στομάχι της,
χωρίς η κοπέλα να αντιδράσει. Κάτω από το καλσόν της φορά μια πάνα. Ο γιατρός
ψηλαφίζει το στομάχι της και το ακροάζεται με το στηθοσκόπιο, πριν ακροαστεί
την καρδιά και τους πνεύμονές της. «Οι παλμοί της καρδιάς της είναι 92,αυτό
είναι πολύ».92 παλμοί της καρδιάς δεν συνάδουν με τον καρδιακό ρυθμό που
συνοδεύει την απουσία συναισθήματος, σε ένα παιδί που είχε να κουνηθεί
περισσότερο από ένα χρόνο. Αυτό δείχνει μια κατάσταση συναισθηματικής διέγερσης
- το ακριβώς αντίθετο της απάθειας.
Το αυτόνομο νευρικό σύστημα έχει ασυνείδητο έλεγχο των παλμών
της καρδιάς. Τα παρασυμπαθητικά νεύρα επιβραδύνουν τα πάντα όταν ένα άτομο
είναι σε ηρεμία, ενώ το συμπαθητικό σύστημα ενεργοποιεί την ανταπόκριση του
σώματος κατά τη διάρκεια των αγχωτικών καταστάσεων επιταχύνοντας την καρδιά
στην προετοιμασία για δράση.Τι προετοιμάζει το σώμα της Νόλα γι’αυτή την
κατάσταση;
Η δρ Όλσεν γύρισε το μανίκι της Νόλα και εξέτασε την αρτηριακή
της πίεση. Ήταν φυσιολογική για ένα παιδί αυτής της ηλικίας σε χαλαρή
κατάσταση. Ανασήκωσε το χεράκι της για να μου δείξει πόσο αδύναμο ήταν. Το χέρι
έπεσε βαρύ στο κρεβάτι όταν το άφησε.
Η Δρ Ολσεν είναι συνταξιούχος γιατρός ωτορυνολαρυγγολόγος, που
θέλει πολύ να βοηθήσει τα παιδιά και να στηρίξει τις οικογένειες τους. Βασίζεται
στις δεξιότητές μου ως νευρολόγος για να βρει μια εξήγηση για αυτό το ανεξήγητο
μέχρι τώρα κακό, να ερμηνεύσει τα κλινικά συμπτώματα με τέτοιο τρόπο ώστε να
νομιμοποιηθεί η ταλαιπωρία των μικρών κοριτσιών και να πειστεί κάποιος να έρθει
να τους βοηθήσει. Γιατί έτσι λειτουργεί η σύγχρονη ιατρική: η ασθένεια
εντυπωσιάζει τους ανθρώπους. η ασθένεια χωρίς ενδείξεις ασθένειας, όχι.
Πιάνω τα πόδια της Νόλα στα χέρια μου για να νιώσω τους μύες.
Κινώ τα άκρα της για να εκτιμήσω την κινητικότητα και τον τόνο. Οι μύες της
φαίνονταν υγιείς, όχι ατροφικοί. Τα αντανακλαστικά της ήταν φυσιολογικά. Εκτός
από την έλλειψη αντίδρασης,τίποτα το μη φυσιολογικό.
«Η Νόλα ήταν η πρώτη που αρρώστησε», εξηγεί η δρ Όλσεν. «Στην
Ελάν τα συμπτώματα εμφανίστηκαν μετά την τρίτη ασύλου που απορρίφθηκε, όταν η
οικογένεια διατάχθηκε να εγκαταλείψει τη Σουηδία».
Παρά το ενδιαφέρον της δρ Όλσεν να αποκαλύψει τον εγκεφαλικό
μηχανισμό και να εξηγήσει την απάθεια των παιδιών, όλοι - οικογένεια, γιατροί, αξιωματούχοι - γνωρίζουν
το λόγο που οι δύο αδελφές ήταν άρρωστες. Και ήξεραν ακριβώς τι χρειάζεται για
να βελτιωθεί η κατάστασή τους.
Γιατί το σύνδρομο της παραίτησης δεν χτυπάει τυχαία. Επηρεάζει
αποκλειστικά παιδιά από οικογένειες που ζητούν άσυλο. Νέοι άνθρωποι που έχουν
υποστεί τραύματα πολύ πριν αρρωστήσουν. Μερικοί από αυτούς είχαν ένα μικρό
ιστορικό όταν έφτασαν στη Σουηδία, αλλά οι περισσότεροι άρχισαν να παραιτούνται
μόνο όταν οι οικογένειές τους ξεκίνησαν την πολύ μακρά διαδικασία ασύλου.
Η οικογένεια της Νόλα προέρχεται από τη μειονότητα των
Γιαζίντι, που βρίσκεται στο Ιράκ, τη Συρία και την Τουρκία. Ο πληθυσμός των
Γιεζίντι παγκοσμίως υπολογίζεται σε λιγότερους από 700.000 και η μειονότητα
έχει υποστεί διώξεις για αιώνες. Μόνο τον 19ο και τον 20ο αιώνα υπέστησαν 72
γενοκτονικές σφαγές, ενώ τον 21ο αιώνα υπήρξαν θύματα πολλών αιματηρών
επιθέσεων στο Ιράκ και τη Συρία. Γυναίκες και παιδιά έχουν βιαστεί ομαδικά και τους
έχουν πάρει αιχμάλωτους ως σεξουαλικούς σκλάβους. Σύμφωνα με πληροφορίες,
περίπου 70.000 Γιεζίντι ζήτησαν άσυλο στην Ευρώπη.
Οι Γιαζίντι και άλλες διωκόμενες εθνοτικές ομάδες επηρεάζονται δυσανάλογα από το σύνδρομο,RODI SAID/REUTERS
Πριν την άφιξή τους στη Σουηδία, η Νόλα και η οικογένειά της
ζούσαν στη Συρία σε ένα πολύ φτωχό χωριό: μια ζωή που σημαδεύτηκε από φόβο και
βία, μέχρι που αναγκάστηκαν να φύγουν. Φτάνοντας στα σουηδικά σύνορα δεν είχαν
καμία απόδειξη για το ποιοι ήταν ή από πού προέρχονταν. Οι αρχές υπολόγισαν τότε
ότι η Νόλα ήταν δυόμισι ετών, η Ελάν τριάμισι και ο μικρότερος αδερφός τους
ενός έτους. Ανίκανοι να μιλήσουν Σουηδικά ή να διαβάσουν ένα λατινικό αλφάβητο,
δυσκολεύτηκαν να επικοινωνήσουν και δεν είχαν κανένα τρόπο να αποδείξουν από
πού προέρχονταν και γιατί ζητούσαν άσυλο.
Εκείνη την περίοδο η Σουηδία ακολουθούσε μια πολιτική ανοικτή
στους πρόσφυγες και στην οικογένεια της Νόλα, δόθηκε προσωρινή άδεια παραμονής.
Η διαδικασία υποβολής αίτησης για μόνιμο άσυλο είναι απίστευτα χρονοβόρα. Η
Νόλα και η Ελάν είχαν ήδη ξεκινήσει να πηγαίνουν σχολείο. Μετά από αρκετά
χρόνια, η αίτηση της οικογένειας για άσυλο εξετάστηκε και απορρίφθηκε, αν και
είχαν το δικαίωμα να ασκήσουν έφεση κατά της απόφασης, όχι μία αλλά δύο φορές. Στη
συνέχεια ξεσπάει πόλεμος στη Συρία , και η πατρίδα τους έγινε ακόμη πιο
επικίνδυνη για αυτούς. Τότε ήταν που η Νόλα εμφάνισε για πρώτη φορά τα
συμπτώματα του συνδρόμου.
Τα παιδιά είχαν ζήσει στη Σουηδία περισσότερο από ό, τι είχαν
ζήσει οπουδήποτε αλλού. Δεν ξέρω τι γνώριζαν η Νόλα και η Ελάν για τον τόπο που
γεννήθηκαν, αλλά, ακόμα κι αν δεν συζητήθηκε ποτέ ρητά, πρέπει να είχαν
αισθανθεί τον φόβο που είχε να κάνει με την επιστροφή τους εκεί.
Παρατηρώ την Ελάν. Όπως η Νόλα και η μητέρα της, έχει μακριά,
πυκνά μαύρα μαλλιά. Είναι άρρωστη μόνο λίγους μήνες-αυτό χρονολογείται από την
απόρριψη της τρίτης και τελευταίας αίτησης ασύλου της οικογένειας.
«Όταν έφτασε η τρίτη επιστολή απόρριψης, η Ελάν είπε: « Τι θα
γίνει τώρα με την αδερφή μου;», μου λέει η δρ Όλσεν. «Στη συνέχεια άρχισε να
σωπαίνει και είδαμε να αρρωσταίνει. Είπα στους γονείς της να μην την αφήσουν να
μένει στο κρεβάτι. Τους είπα να προσπαθήσουν να την κάνουν να φάει και να τη
κρατήσουν στο σχολείο, αλλά αυτό ήταν αδύνατο»...
Οι αρχές νόμιζαν ότι η οικογένεια ήταν Τούρκοι, μου είπε η
ίδια. Δεν θα μπορούσαν να απελαθούν πίσω στη Συρία που βρισκόταν σε εμπόλεμη
κατάσταση, όμως, αν ήταν Τούρκοι θα μπορούσαν να επιστρέψουν εκεί. Δεν μπορούσα
να φανταστώ πώς μπορεί να αισθάνεται ένα παιδί που του λένε ότι πρέπει να φύγει
από το σπίτι του για να πάει σε ένα μέρος που υπήρχε μόνο ως μια τρομακτική
ιστορία στο μυαλό του. Οδηγώντας προς το συγκρότημα διαμερισμάτων της
οικογένειας, κατά μήκος ενός μεγάλου δεντρόφυτου δρόμου, με εντυπωσίασε η
υπέροχη γύρω περιοχή. Τα τρία παιδιά μοιράζονταν όλα ένα δωμάτιο, αλλά το
διαμέρισμά τους ήταν ευρύχωρο και είχε θέα σε μια καταπράσινη παιδική χαρά.
Ο Σαμ, ο σύζυγος της δόκτορος Όλσεν, γνωρίζει τις οικογένειες
των παιδιών με σύνδρομο παραίτησης, όπως και η σύζυγός του. Πρόκειται για έναν ευγενικό γενειοφόρο παππού, Αμερικανό πολίτη και καταρτισμένο ψυχολόγο. Το προηγούμενο βράδυ μου είχε πει, πως ο δρόμος προς την
αποκατάσταση τέτοιων παιδιών είναι τόσο αργός και κουραστικός όσο η έναρξη της κατάστασης απάθειας. Μπορεί να χρειαστούν μήνες ή περισσότερο, ανάλογα με το πόσο καιρό ήταν
άρρωστο το παιδί.
Ένα κορίτσι Γιαζίντι με σύνδρομο παραίτησης στο διαμέρισμα της
οικογένειάς της στο Horndal της Σουηδίας. Φωτογραφία MAGNUS WENNMAN
Όπως λέει, θαυματουργή αφύπνιση από αυτή την κατάσταση δεν
υπάρχει. Όταν εκδίδεται άδεια παραμονής, μου είπε την προηγούμενη μέρα, τα
παιδιά ξυπνούν – σίγουρα όχι από τη μια μέρα στην άλλη: η ανάκαμψη είναι τόσο
σταδιακή και επίπονη όσο ήταν η βύθιση στην απάθεια. Μπορεί να χρειαστούν
μήνες, αν όχι περισσότεροι, και εξαρτάται επίσης από το πόσο διήρκεσε η
ασθένεια για τον καθένα. Όμως, ο ύπνος συνεχίζεται για λίγο καιρό ακόμη, μέχρι
να νιώσουν πραγματική ασφάλεια.
Ο Σαμ θυμάται ένα άλλο παιδί που παρακολουθούσαν, ένα κορίτσι
που ονομάζεται Αλίγια, που είχε φύγει από μια πρώην Σοβιετική Δημοκρατία όντας μέλος
διωκόμενης μειονότητας. Η Αλίγια υπόφερε από σύνδρομο παραίτησης περισσότερο
από ένα χρόνο, χωρίς να δείχνει σημάδια εθελούσιας ανάκαμψης μέχρι τη μέρα που
της είπαν ότι πήρε επιτέλους μόνιμη άδεια παραμονής στη Σουηδία. Τότε ήταν που
άνοιξε τα μάτια της για μια στιγμή. Τις επόμενες εβδομάδες ξύπνησε τελείως και,
μετά από μερικούς μήνες, επέστρεψε στο σχολείο. Παρά το ότι ξεκίνησε αργά στο
σχολικό σύστημα της Σουηδίας και είχε μεγάλα κενά στην εκπαίδευσή της,
διακρίθηκε στις εξετάσεις της και τώρα σπουδάζει Νομική.
«Σας είπε πώς ένιωσε όταν είχε αυτό το σύνδρομο;», ρώτησα. «Ένοιωθε
σα να ζούσε σε ένα όνειρο από το οποίο δεν ήθελε να ξυπνήσει», μου εξηγεί.
Προτιμούσα αυτή την περιγραφή που έκανε την κατάσταση των
παιδιών να μοιάζει λιγότερο τρομακτική. Την προτιμούσα, γιατί λίγο καιρό
νωρίτερα είχα διαβάσει την εμπειρία ενός νεαρού αγοριού που ήταν βαθιά
τραυματική. «Ένιωθα σα να βρισκόμουν σε ένα γυάλινο κουτί στα βάθη του ωκεανού.
Αν μιλούσα ή έκανα να κινηθώ, θα δημιουργούνταν μία δόνηση, η οποία θα
προκαλούσε το γυαλί ρωγμές. Το νερό θα έμπαινε μέσα στο κουτί και θα με
σκότωνε», είχε περιγράψει χαρακτηριστικά.
Στην κρεβατοκάμαρα, καθισμένη στην άκρη του κρεβατιού η μητέρα
της Νόλα με μία βούρτσα για τα μαλιά έτριβε τα χέρια και τα πόδια της κόρης της
- μια μικρή άσκηση αισθητηριακής διέγερσης που κάνουν κάθε μέρα. Στη συνέχεια,
κινούσε τις αρθρώσεις της Νόλα, λυγίζοντας και ισιώνοντας τα γόνατα και τους
αγκώνες της, γυρίζοντας τους γοφούς, τους ώμους και τους καρπούς της με τη
σειρά. Μια καθημερινή ρουτίνα για όλο της το σώμα: τα γόνατα, τα ισχία, τους
καρπούς, την κάθε κλείδωση. Αυτές ήταν μερικές ασκήσεις που τους είχε δείξει
ένα φυσιοθεραπευτής προκειμένου να αποφύγουν τα χειρότερα από την παρατεταμένη
ακινησία.
Επίσης, κάθε μέρα κάποιος από την οικογένεια κάνει μπάνιο τα
κορίτσια και τα ντύνει. Είναι ζήτημα να καθιερωθεί μια ρουτίνα ώστε να
συνεχίσουν να αντιλαμβάνονται το πέρασμα του χρόνου, πρωί, απόγευμα, βράδυ. Αλλάζουν
τη θέση τους στο κρεβάτι για να προστατεύσουν το σώμα τους από έλκη και πληγές.
Τις βάζουν σε αναπηρικές καρέκλες δίπλα στο τραπέζι, για να μην ξεχάσουν ότι
είναι μέρος μιας οικογένειας και βάζουν μεζέδες φαγητού στη γλώσσα τους με την
ελπίδα ότι θα τις δελεάσουν και θα φάνε. Βρέχουν τα χείλη τους με νερό. Η Ελάν
κάποιες φορές δείχνει να αντιδρά, η Νόλα όχι. Βγαίνουμε από το δωμάτιό , και τα δύο
κορίτσια είναι στην ίδια θέση, ακριβώς όπως όταν φτάσαμε
Όταν τα πρώτα προσφυγόπουλα αρρώστησαν στη Σουηδία και τα
αποτελέσματα των εξετάσεων δεν έδειξαν τίποτα, φυσικά κάποιοι τα κατηγόρησαν
ότι προσποιούνταν. Ωστόσο, τα παιδιά ηλικίας επτά ετών σταμάτησαν να αντιδρούν τελείως,
ακόμη και κατά τη διάρκεια παρατεταμένης παραμονής στο νοσοκομείο - κανένα
παιδί δεν μπορεί να προσομοιώσει μια τέτοια απάθεια.
Οι άνθρωποι που έχουν ψυχολογικά συμπτώματα φοβούνται πάντα μήπως
κατηγορηθούν ότι προσποιούνται ότι είναι άρρωστοι
Ήξερα ότι ένας από τους λόγους που η Δρ Όλσεν ήθελε
απεγνωσμένα να δώσω μια επιστημονική εξήγηση για την κατάσταση των παιδιών ήταν
για να τα βοηθήσω να ξεφύγουν από την κατηγορία της «ενορχήστρωσης» μιας
τέτοιας κατάστασης. Ήξερε επίσης ότι μια διαταραχή του εγκεφάλου είχε
περισσότερες πιθανότητες να γίνει σεβαστή από τις αρχές παρά μια ψυχολογική
διαταραχή. Η αναφορά στο σύνδρομο παραίτησης από το άγχος θα μείωνε τη σοβαρότητα
της κατάστασης των παιδιών στο μυαλό των ανθρώπων.
Δεν είναι λοιπόν περίεργο που καταβάλλεται τόση προσπάθεια για
την κατανόηση των φυσιολογικών μηχανισμών που κρύβονται πίσω από το σύνδρομο
παραίτησης. Αρκετές θεωρίες, ελλιπείς, προσπαθούν να φέρουν στο φως τη
λειτουργία αυτής της διαταραχής. Μερικοί γιατροί έχουν παρατηρήσει αυξημένο
καρδιακό ρυθμό και θερμοκρασία σώματος στα παιδιά, υποδηλώνοντας ότι μια
απόκριση σε στρες που προκαλείται από ορμόνες ή το αυτόνομο νευρικό σύστημα [το
οποίο ελέγχει ορισμένες διαδικασίες όπως η αναπνοή χωρίς τη συνειδητή
προσπάθεια του ατόμου] θα μπορούσε εν μέρει να εξηγήσει αυτό το πρόβλημα.
Μια μόνο μικρή μελέτη σε τέσσερα παιδιά έδειξε έλλειψη της
κανονικής ημερήσιας διακύμανσης στο επίπεδο της ορμόνης του στρες, κορτιζόλη,
δίνοντας κάποιο βαρύτητα στην υπόθεση του στρες. Προς την ίδια κατεύθυνση μια
ομάδα επιστημόνων κάνει την υπόθεση ότι οι ορμόνες του στρες κατά την εγκυμοσύνη
επηρέασαν την ανάπτυξη του εγκεφάλου και έτσι μείωσαν την ικανότητα των παιδιών
να αντιμετωπίσουν το άγχος αργότερα στη ζωή τους.
Το πρόβλημα με τις παρατηρήσεις που έγιναν και τις θεωρίες που
προτάθηκαν είναι ότι ούτε οι ορμόνες του στρες, ούτε το αυτόνομο νευρικό
σύστημα, ούτε η κακή ανάπτυξη του εγκεφάλου μπορούν να εξηγήσουν τη μη
φυσιολογική διάρκεια και την ένταση των φυσιολογικών εκδηλώσεων αυτής της
ασθένειας, ούτε την εκπληκτική κατανομή της. Υπάρχουν οικογένειες προσφύγων σε
όλο τον κόσμο, αλλά λίγοι άνθρωποι αντιδρούν στα δεινά τους όπως αυτά τα παιδιά
στη Σουηδία. Το άγχος είναι συχνό, όχι όμως το σύνδρομο της παραίτησης.
Εξηγήσεις περισσότερο ψυχολογικού χαρακτήρα συγκρίνουν το
σύνδρομο παραίτησης με το σύνδρομο διάχυτης άρνησης (PRS, που ονομάζεται επίσης
διάχυτο σύνδρομο στέρησης διέγερσης), μια ψυχιατρική διαταραχή παιδιών και
εφήβων που αρνούνται να φάνε, να μιλήσουν, να περπατήσουν ή να ασχοληθούν με το
περιβάλλον τους. Η αιτία είναι άγνωστη, αλλά το PRS έχει συνδεθεί με το άγχος
και κάποια τραυματική εμπειρία. Η απόσυρση στο PRS είναι ενεργή, όπως
υποδηλώνει η λέξη «άρνηση», δεν είναι μια κατάσταση απάθειας. Ωστόσο, ως μια κατάσταση
που σχετίζεται με την απελπισία, φαίνεται πως έχει περισσότερα κοινά με το
σύνδρομο παραίτησης από άλλες υποθέσεις.
Εάν αρρώστησαν μόλις έφτασαν στη Σουηδία, τα παιδιά με αυτό το
σύνδρομο είχαν ήδη υποστεί κάποιο τραύμα στο παρελθόν. Μπορούμε επομένως να
συμπεράνουμε ότι αυτά τα προηγούμενα τραύματα παίζουν σημαντικό ρόλο στη νόσο.
Μήπως πρόκειται για μια μορφή μετατραυματικού στρες; Η μήπως οι δοκιμασίες που
πέρασαν επηρέασαν τους γονείς στην ικανότητά τους να μεγαλώσουν τα παιδιά τους
σε σημείο που να διαταράσσεται η συναισθηματική τους ανάπτυξη;
Μια ψυχοδυναμικά προσανατολισμένη θεωρία είναι ότι οι τραυματισμένες
μητέρες προβάλλουν τη μοιρολατρική τους αγωνία στα παιδιά τους, αυτό που ένας
γιατρός περιγράφει ως πράξη «θανατηφόρου μητρότητας».
Γεγονός παραμένει πως ούτε οι ψυχολογικές εξηγήσεις ούτε τα
βιολογικά ευρήματα επαρκούν, έστω και συνδυαστικά. Η ψυχολογική υπόθεση
υπερτονίζει το άγχος ή γενικότερα την ψυχική κατάσταση του ασθενούς, χωρίς να
λαμβάνει επαρκώς υπόψη το γενικό πλαίσιο. Για να μην αναφέρουμε ότι οδηγεί
αναπόφευκτα στην αναζήτηση ενόχων, και στην ανάκριση του παιδιού και της οικογένειάς
του.
Αλλά η αναζήτηση ενός βιολογικού μηχανισμού απειλεί να
παραμελήσει όλους τους εξωτερικούς παράγοντες που έχουν ωθήσει τα παιδιά σε
χρόνια αναπηρία. Οι μαγνητικές τομογραφίες που προσπαθούν να ξετυλίξουν τον
εγκεφαλικό μηχανισμό του συνδρόμου παραίτησης είναι χρήσιμα ερευνητικά
εργαλεία, αλλά υπάρχει κάτι αμυδρά γελοίο στο να περιμένουμε σαρώσεις που
γίνονται σε άτομα, να εξηγήσουν ή να λύσουν ένα ομαδικό φαινόμενο.
Ως νευρολόγος, υποτίθεται ότι μπορώ να ρίξω ιδιαίτερο φως
στους μηχανισμούς του εγκεφάλου στην προέλευση μιας διαταραχής. Αλλά
αντιμετωπίζοντας τη Νόλα και την Ελάν σε αυτό το δωμάτιο, νομίζω ότι η
νευρολογική δυσλειτουργία που ευθύνεται για την απάθεια αυτών των πολύ νεαρών
κοριτσιών είναι μόνο μια συνέπεια και το λιγότερο αποφασιστικό μέρος της
ιστορίας. Είναι όλη τους η ζωή, όσο σύντομη κι αν είναι, που έφερε τη Νόλα και
την Ελάν σε αυτό το υπνοδωμάτιο στη Σουηδία, κλινήρης πίσω από τραβηγμένες
κουρτίνες καθώς ο ήλιος λάμπει έξω.
Για μεγάλο διάστημα, το σύνδρομο της παραίτησης περιοριζόταν στα παιδιά των αιτούντων άσυλο στη Σουηδία [παρατηρήθηκε επίσης σε ένα αυστραλιανό κέντρο κράτησης στο νησί Ναούρου], και πάλι, όχι σε όλα: παιδιά από χώρες της πρώην ΕΣΣΔ και των Βαλκανίων επηρεάστηκαν περισσότερο. Σήμερα πλήττονται ιδιαίτερα και οι Γιαζίντι και οι Ουιγούροι, που έχουν υποστεί πιο έντονες διώξεις τα τελευταία χρόνια.
Οι υπόλοιπες εθνικότητες και εθνοτικές ομάδες, θα λέγαμε, γλιτώνουν.Γιατί δεν το βλέπουμε να συμβαίνει σε όλο τον κόσμο; Και γιατί δεν συμβαίνει σε ανθρώπους διαφορετικών ηλικιών και προέλευσης; Ψυχολογικά τραύματα και δυσκολίες υπάρχουν σε κάθε κοινωνία και όλων οι εγκέφαλοί βιολογικά είναι ίδιοι. Το ότι η διαταραχή διαλέγει τα θύματά της τόσο επιλεκτικά δείχνει το λάθος να την αντιμετωπίζουμε μόνο ως ένα βιολογικό πρόβλημα, που έχει να κάνειι με τις ορμόνες και τους νευροδιαβιβαστές, ή ως ένα ψυχολογικό πρόβλημα, που συνδέεται με την προσωπικότητα ενός ατόμου.
Τώρα όμως που γνωρίζω την ιστορία της Νόλα και
της Ελάν, μου φαίνεται προφανές ότι πρέπει να εμβαθύνουμε στην πολιτιστική
διάσταση της παθολογίας. Το σύνδρομο της παραίτησης μπορεί κάλλιστα να είναι
ένα κοινωνικο-πολιτιστικό φαινόμενο..
Εάν η ασθένεια έχει πολιτιστικές και κοινωνικές αιτίες, η
αιτία δεν εντοπίζεται στη χώρα προέλευσης, αλλά σε μια πορεία και σε μια σειρά
περιστάσεων. Οι αδυναμίες που προκλήθηκαν στα παιδιά στην προηγούμενη ζωή τους
σίγουρα παίζουν ρόλο, αλλά όσο και το ταξίδι τους για να φτάσουν στη Σουηδία
και η ζωή τους σε αυτή τη χώρα. Αλλωστε η Νόλα και η Ελάν έχουν περάσει το
μεγαλύτερο μέρος της ζωής τους στη Σουηδία..
Η Σουηδία αρχικά ήταν μια φιλόξενη χώρα για την οικογένεια των
νεαρών κοριτσιών. Σε αυτούς τους εξόριστους χορηγήθηκε αρχικά άδεια παραμονής
και στέγασης, ενώ εξεταζόταν η αίτησή τους για άσυλο. Η έρευνα της υπόθεσης
κράτησε αρκετά χρόνια. Χωρίς να κατηγορηθούν για τίποτα, οι συγγενείς των
κοριτσιών είχαν λιγότερο την αίσθηση ότι τους ακούνε και περισσότερο ότι υποβάλλονται σε ανακρίσεις.
Το σύστημα ασύλου πιο πολύ ψάχνει τι μπορεί να ακυρώσει ένα αίτημα ασύλου παρά
τι μπορεί να το υποστηρίξει. Κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων γενικά
απαιτείται η παρουσία των παιδιών.
Η Σουηδία γνώρισε μια άνοδο της αντιμεταναστευτικής ρητορίας από
το 2014, όταν περισσότεροι ξένοι υπήκοοι έφτασαν στη χώρα. Δεδομένου ότι το
σύνδρομο παραίτησης θεωρείται από πολλούς ότι οφείλεται στην απελπισία και
επομένως μπορεί να αντιμετωπιστεί με την αποκατάσταση της ελπίδας, ίσως δεν είναι
υπερβολή να συμπεράνουμε ότι η μακρά διαδικασία ασύλου θα μπορούσε να είναι
ένας παράγοντας που έχει συμβάλει στην εξέλιξη της διαταραχής. Η Νόλα και η Ελάν
έχουν περάσει σχεδόν ολόκληρη τη ζωή τους μεταξύ προσμονής και απόγνωσης και αυτό
έχει σωματικές συνέπειες.
Το κλειδί για την κατανόηση του συνδρόμου παραίτησης είναι
απίθανο να βρίσκεται μέσα στο κεφάλι ενός παιδιού. Είναι κάτι που το ξεπερνάει
πολύ. Η αντίδραση των παιδιών στην εμπειρία του ασύλου προερχόταν από μια
προσδοκία που είχαν καλλιεργήσει, και σε αυτό συνέβαλαν όλοι οι άνθρωποι του
περιβάλλοντός τους — στη χώρα καταγωγής τους, αλλά ακόμη περισσότερο στην
Ευρώπη. Τα παιδιά αντιδρούν σε μια δεινή κατάσταση παίζοντας ασυνείδητα έναν αρρωστημένο
ρόλο που έχει περάσει στη λαογραφία της μικρής τους κοινότητας.
Εχουμε πολλά να μάθουμε από τη διαδρομή και την κατάσταση
των παιδιών που πλήττονται από το σύνδρομο παραίτησης. Το κοινωνικό πλαίσιο
είναι ένας παράγοντας που πολύ συχνά παραμελείται στην αναζήτηση των αιτιών
μιας ασθένειας, όταν δίνεται πρωτεραιότητα στις φυσιολογικές και βιολογικές αναλύσεις. Μικρές
επιδημίες ψυχοσωματικών διαταραχών συμβαίνουν σε όλο τον κόσμο κάθε χρόνο, αλλά
επειδή επηρεάζουν μεμονωμένες ομάδες δεν γίνονται κατάλληλοι συσχετισμοί και έτσι χάνονται πολύτιμα
συμπεράσματα.
Τα παιδιά αποτελούν μια μικρή ηλικιακή ομάδα, αλλά υπάρχουν
πολλά να μάθουμε από την κατάστασή τους. Για ένα μεγάλο διάστημα, ο ρόλος του
κοινωνικού περιβάλλοντος στην ανάπτυξη της ασθένειας έχει παραμεληθεί υπέρ των ψυχολογικών
και βιολογικών προοπτικών. Επιδημίες μαζικών ψυχοσωματικών ασθενειών συμβαίνουν
σε όλο τον κόσμο, πολλές φορές το χρόνο, αλλά επηρεάζουν τόσο άσχετες
κοινότητες που καμία ομάδα δεν έχει την ευκαιρία να μάθει η μία από την άλλη.
Σήμερα, έχει περάσει περισσότερο από ένας χρόνος από τότε που πήγα
να συναντήσω τη Νόλα και την Ελάν. Κανένα από τα δύο κορίτσια δεν έχει
αναρρώσει. Η αίτησή άσυλου τους έχει απορριφθεί και εξακολουθούν να είναι
μόνιμα κλινήρης. Πήγα να τους δω ως νευρολόγος, αλλά όσο περισσότερο τις
σκέφτομαι, τόσο περισσότερα μαθαίνω για την ασθένειά τους και τόσο λιγότερο
πιστεύω ότι είναι ευθύνη της νευρολογίας ή ακόμα και της ιατρικής.
